Денні Латам з Саттон-Колдфілд, Великобританія, готувалася до народження дочки. Жінка була впевнена, що все в порядку. Принаймі, тести і УЗД до останнього дня показували, що дитина народиться здоровою. Маля з’явилося на світ 20 липня. Але коли щаслива мама взяла її на руки, лікарі зрозуміли що щось не так. Дівчинка кричала, але це був не звичайний плач немовляти, — вона явно страждала від болю.
На руках і ступнях новонародженої дівчинки не було шкіри. Лікарі вирішили, що це результат інфекції і почали лікування. Молода мама довірилася їх досвіду …
Денні з дочкою залишалася в лікарні. Одного разу вночі вона прокинулася від крику — її малятко плакало. У ліжечку стояли лікарі, які з жалем констатували, що лікування тільки погіршило стан дівчинки. Тіло немовляти покривали численні набряки, ніжна шкіра сповзала, немов після опіку.
Коли Денні почула, що дівчинка, швидше за все, не проживе більше півтора місяці, вона прийшла у відчай.
Лікарі, нарешті, поставили діагноз — епідермоліз бульозний, рідкісне генетичне захворювання. Його ще називають «синдромом метелика» — шкіра хворої людини настільки ніжна, що руйнується від найменшого контакту. Як крила метелика. Це захворювання невиліковне.
На щастя, у маленькій Ісли Латам захворювання протікає не в самій важкій формі. Але їй все одно доводиться нелегко.
Інколи біль стає такою нестерпною, що малятко плаче годинами безперервно. Але навіть коли фізичні страждання відступають, залишається дещо не менш болісне — увага оточуючих. Люди часто підходять до Денні, коли вона гуляє з малятком, щоб насварити і образити її, думаючи, що та погано доглядає за донькою. Дівчинка майже постійно виглядає так, немов її шкіра обгоріла. У відповідь на закиди мама завжди мовчала. Нехай краще на неї дивляться з осудом, ніж на її дитину — з жалем чи відразою.
Ісла і її мама не планує здаватися. Дівчинці вже два роки, і вона довела, що лікарі помилялися на її рахунок.
Кожен день мама доглядає за її шкірою за допомогою спеціального лосьйону, змінює пов’язки. Як і більшість мам дітей-метеликів, Денні змушена вдаватися до допомоги благодійних організацій — медикаменти, які потрібні її дочки щодня, коштують дорого.
Як би не було важко, мама робить все, щоб дитинство її малятка було щасливим. Вона вірить, що ніяка хвороба не зруйнує життя її доньки.
Вона навіть завела сторінку на Фейсбук для свго маленького «метелика», щоб зробити кожен дорогоцінний момент, пережитий разом з донькою, частиною історії.
І щоб надихнути інших батьків продовжувати боротьбу за своїх дітей.